Introducción
Tener un hijo que presenta algún tipo de discapacidad, sea física o psíquica grave, constituye un elemento potencial que colapsa la dinámica familiar 1,2.
Aproximadamente uno de cada cien niños son diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA) en todo el mundo 3. Desde su nacimiento, los niños con TEA son aparentemente saludables y, con el pasar de los años, empiezan a presentar ciertos comportamientos, los cuales preocupan e inquietan especialmente a los padres, teniendo sensaciones que van desde culpa, reproches, estrés, hasta llegar a discutir sobre su origen 1,4-6. Esto se debe a que los hijos diagnosticados con TEA pueden provocar cambios importantes en los padres y en sus relaciones sociales, presentándose niveles de estrés crónico en los progenitores 1,7,8. Es importante destacar que el estrés es la reacción del cuerpo ante un desafío o demanda. Este puede ser positivo ante un peligro, ya que nos mantiene en alerta, pero con un mal manejo puede terminar en sentimientos como ansiedad, angustia o depresión 1.
El TEA es un trastorno del neurodesarrollo de base biológica que se caracteriza por déficits en las áreas de comunicación e interacción social 5,9,10. También se presentan patrones de comportamiento repetitivo y actividades restringidas 11-13.
Desde hace más de 20 años, las investigaciones sobre el autismo no solo han buscado centrarse en estudiar las características del TEA, sino que también se ha analizado el estrés que representa tener un hijo con esta condición 4,14.
En el año 2011, Bueno Hernández realizó un estudio descriptivo de corte transversal en el que describió datos obtenidos de 30 padres que pertenecían a la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú (Aspau-Perú). Encontró que más del 50 % de los padres tuvieron una reacción negativa ante el diagnóstico en sus hijos. Además, se observó que el 63,3 % de los padres de familia, en su mayoría madres, renunciaron a su centro laboral para dedicarse al cuidado de sus hijos. Asimismo, el 70 % de los padres afrontaron mutuamente la situación y un 26,7 % terminaron en separación conyugal, siendo el estrés la manifestación más frecuente en este grupo 15.
En el año 2012, en Lima-Perú, Pineda Gonzales llevó a cabo un estudio descriptivo correlacional entre el estrés parental y el estilo de afrontamiento en padres de niños con TEA. La muestra incluyó a 58 padres de familia (13 varones y 45 mujeres) cuyos hijos tenían diagnóstico de TEA. Los resultados mostraron que el 89,7 % presentaba un estrés significativo. Además, se observó que el 92,3 % de los padres presentó estrés significativo en comparación con el 88,9 % de las madres 16.
En el año 2014, la autora Ximena Mendoza Álvarez llevó a cabo un estudio de asociación entre el estrés y el optimismo de padres de hijos con TEA. El estudio se realizó en un centro de educación especializado en autismo en la ciudad de Lima, Perú. Los resultados mostraron una significación clínica alta tanto en la escala total de estrés parental (87,88 %) como en sus componentes (malestar parental, 75,76 %; interacción disfuncional padre-hijo, 93,94 %; y estrés derivado del cuidado del niño, 69,7 %) 17.
En el año 2017, Arphi et al. llevaron a cabo un estudio descriptivo correlacional en padres de hijos con diagnóstico de autismo pertenecientes a la Aspau-Perú. La muestra incluyó a 80 padres. Los resultados revelaron que el 72 % presentó un grado de estrés moderado, mientras que el 12 %, un grado de estrés severo 18.
En Jordania, Khamis Alnazly y Amjed Abojedi, en el año 2019, con un diseño transversal de 123 padres jordanos que cuidaban a niños diagnosticados con TEA, encontraron niveles moderados de estrés, cambios de vida negativos y depresión y ansiedad limítrofes. La carga percibida de las tareas de cuidado se correlacionó negativamente con la depresión y la ansiedad, y los niveles de ansiedad se correlacionaron positivamente con la depresión (p < 0,001) 19.
El año 2020, Enríquez Carranza y Rodríguez Ticona, con un diseño descriptivo correlacional entre estrategias de afrontamiento y estrés parental, y usando una muestra de 35 padres de familia elegidos por conveniencia en Arequipa-Perú, encontraron que el 97,10 % presentaba un estrés significativo. De las tres dimensiones que analiza su instrumento, el mayor estrés se encontró en "niño difícil", la cual se enfoca en la conducta del niño y sus particularidades 20.
Los estudios del impacto del autismo en la familia han comprobado que el deterioro en las funciones social y conductual tiene un efecto significativo en la dinámica familiar: alteraciones en el sueño, hiperactividad, hipersensibilidad, problemas de conducta y trastornos alimentarios son factores estudiados como potenciales fuentes de estrés en los familiares de personas con autismo 4,14.
El Perú sigue atrasado en temas sobre el espectro autista comparado con España, país que maneja muchos programas; por ejemplo, el programa MEJORA, que promueve el bienestar tanto del menor con TEAcomo el de su familia 21,22. El bienestar de los progenitores es importante, ya que la intervención de los padres en sus hijos mejora aspectos como la comunicación y los síntomas del propio TEA 23.
Este estudio se propone examinar el impacto del estrés parental en familias con niños autistas, considerando sus consecuencias tanto a nivel económico como emocional.
Uno de los aspectos destacados es el elevado costo de las terapias necesarias para el desarrollo y bienestar del niño con autismo. Estas terapias representan una carga financiera significativa para los padres, lo que puede generar tensiones adicionales en la familia. Además, la escolaridad de los niños con autismo puede ser un desafío, ya que su aceptación en los colegios no siempre es garantizada y, en caso de ser aceptados, la calidad de la enseñanza puede no estar adecuadamente adaptada a sus necesidades específicas.
Esta situación conlleva a que los padres se vean obligados a buscar terapias adicionales para ayudar a sus hijos a lidiar con las dificultades sociales y emocionales asociadas al autismo. Sin embargo, el cuidado y apoyo continuo del niño autista puede resultar abrumador para los padres, quienes también experimentan altos niveles de estrés. Esto puede generar un ciclo de estrés tanto para el padre como para el niño, ya que el primero, debido a su propio estrés, puede tener dificultades para brindar el apoyo emocional necesario o puede manifestar irritabilidad, lo que a su vez puede afectar negativamente el progreso del niño en las terapias y en su desarrollo general. Por lo tanto, es esencial comprender y abordar el impacto del estrés parental que presentan los padres de hijos con diagnóstico de TEA en el Instituto para el Desarrollo Infantil-ARIE de San Juan de Lurigancho (SJL) en el año 2022.
Materiales y métodos
Diseño y población de estudio
Se realizó un estudio observacional, descriptivo y transversal en el Instituto para el Desarrollo Infantil-ARIE-SJL, en Lima, Perú. ARIE es una institución privada que brinda atención especializada a pacientes que requieran un tratamiento especializado en neurodesarrollo y rehabilitación.
Esta investigación se realizó en los padres cuyos hijos diagnosticados de TEA, menores de ocho años, estaban cursando terapias durante el año 2022 en el servicio de Terapia Ocupacional. No se realizó el muestreo, pues se tomó a todos los padres (n = 79) al ser una población pequeña y accesible.
Variables y mediciones
La encuesta recolectó variables sociodemográficas como edad, sexo, grado de instrucción, ocupación actual, sexo del menor diagnosticado con TEA, comorbilidades del padre/madre y el nivel de estrés paterno. Esta última variable fue evaluada en el cuestionario de estrés parental (PSI-SF, del inglés: Parenting Stress Index, Short Form) 24,25. Con este cuestionario se determinó el grado de estrés que ha experimentado el rol de padre o madre.
El PSI-SF se ha utilizado en investigaciones, certificando su confiabilidad y validez 26. Los investigadores Copeland y Lee Harbaugh (2005), en Estados Unidos, aplicaron el PSI-SF a 74 madres primerizas con edades entre los dieciocho y cuarenta y un años. En el análisis de datos se encontró una buena consistencia interna para la escala total (0,92); además, en el dominio del padre obtuvo alfa de Cronbach de 0,87; en interacción disfuncional, 0,86; y en estrés derivado del cuidado del niño, 0,85 27. En el Perú, Pineda Gonzales registró una consistencia interna, basada en el coeficiente alfa de Cronbach de 0,93, para la escala estrés parental. Respecto a los dominios malestar parental, los valores fueron 0,84; para interacción disfuncional, 0,82; y para estrés derivado del cuidado del niño, 0,87 16. Por otro lado, el PSI muestra una buena consistencia interna (α = 90), así como una adecuada fiabilidad test-retest (r = 84) 28,29.
El PSI-SF se basa en un cuestionario de 36 ítems, con una escala Likert de 5 puntos, arrojándonos un puntaje final que nos brinda el grado de estrés percibido por los padres. Este cuestionario se divide en tres subescalas. La primera es llamada "malestar paterno" (preguntas 1-12), y se evalúa el estrés que percibe el padre en su rol como cuidador, abordando su sentido de competencia, las limitaciones que genera el cuidado de su menor en los aspectos de su vida; además de las dificultades que presenta con su pareja y la falta de apoyo social. La segunda es "interacción disfuncional padres-hijo" (preguntas 13-24), donde se evalúan las expectativas que tienen los padres acerca de los logros de sus menores. La tercera y última se denomina "niño difícil" (preguntas 25-36), donde se evalúa la percepción que tienen los padres en el manejo de las conductas de sus hijos 24.
El PSI-SF tiene un rango de puntación que va de 36 a 180 para el puntaje total. Un puntaje superior a 90 indica un nivel de estrés clínicamente significativo 30.
La encuesta fue realizada de manera virtual y presencial. El llenado virtual se facilitó por medio de la institución ARIE, la cual envió la encuesta a cada padre de familia seleccionado vía correo electrónico. Por otro lado, se repartieron encuestas físicas a los padres que iban de manera presencial a la institución llevando a sus menores hijos, quienes recibían terapia ocupacional programada en el año 2022.
Se llegaron a obtener 20 encuestas llenadas por medio de un formulario virtual y 59 encuestas llenadas de manera física. Todas las encuestas contaron con un consentimiento informado en el que se explicó el estudio y se detalló que era de carácter anónimo para la protección de información personal.
Análisis estadístico
Con la información obtenida, tanto del formulario como de las encuestas en físico, se elaboró la base de datos en el programa de Excel 2019, para luego realizar el análisis
con el programa SPSS, versión 27. Las variables cualitativas fueron expresadas en frecuencias y porcentajes; las variables cuantitativas, en medias y desviación estándar. El puntaje del estrés parental fue la suma de las tres subescalas que tiene la encuesta, y un puntaje por encima de 90 indicaría un estrés clínicamente significativo 30. El análisis bivariado se realizó entre el estrés parental y el sexo, grado de instrucción y tipo de familia, considerando significancia un valor de p < 0,05.
Consideraciones éticas
Para llevar a cabo este estudio, se obtuvo la aprobación de los comités de ética de la Facultad de Medicina Humana de la Universidad de San Martín de Porres y del área de investigación del Instituto para el Desarrollo Infantil-ARIE antes de su ejecución. La información personal de los pacientes se mantuvo en estricta confidencialidad y anonimato durante todo el estudio. Se implementó un consentimiento informado, en el cual se les explicó a los padres el tema de investigación y sus objetivos, resaltando que su participación era voluntaria y no implicaba ningún riesgo. Además, el beneficio de este estudio radica en proporcionar información relevante que pueda servir como base para brindar orientación y apoyo a los padres en el manejo de las dificultades relacionadas con el trastorno, fomentando así un ambiente de charla y comprensión entre ellos.
Resultados
Fueron 79 padres de familia los que cumplieron con los criterios de inclusión. La edad promedio de los padres encuestados fue de 35,20 y el rango de edad fue 26 a 46 años. El grupo más frecuente fue el de padres en etapa adulta, con un 86,07 % (n = 68), seguido por los padres en etapa joven, con 13,93 % (n = 11). El 31,64 % (n = 25) fueron de sexo masculino y el 68,36 % (n = 54), del sexo femenino. De los 79 padres, predominaron los solteros, con un 50,63 % (n = 40); por otro lado, los casados fueron 45,56 % (n = 36). El grado de instrucción superior fue de mayor predominio, con un 73,42 % (n = 58), seguido de los que tenían secundaria completa, con un 26,58 % (n = 21). Por último, la mayoría de los padres (44,32 %) vivía en una vivienda familiar (Tabla 1).
Tabla 1 Características sociodemográficas de los padres con hijos diagnosticados de TEA, ARIE, sede SJL, 2022
| Características N = 79 | n | % | Desv. estándar | Media |
|---|---|---|---|---|
| Sexo de los padres | ||||
| Masculino | 25 | 31,64 | ||
| Femenino | 54 | 68,36 | ||
| Edad | 5,21 | 35,20 | ||
| Juventud (18-29) | 11 | 13,93 | ||
| Adultez (30-59) | 68 | 86,07 | ||
| Estado civil | ||||
| Soltero | 40 | 50,63 | ||
| Casado | 36 | 45,56 | ||
| Divorciado | 2 | 2,53 | ||
| Viudo | 1 | 1,28 | ||
| Grados de instrucción | ||||
| Secundaria completa | 21 | 26,58 | ||
| Superior | 58 | 73,42 | ||
| Ocupación | ||||
| Abogacía | 1 | 1,26 | ||
| Administración | 7 | 8,90 | ||
| Ama de casa | 28 | 35,44 | ||
| Estudiante | 2 | 2,53 | ||
| Geóloga | 1 | 1,26 | ||
| Independiente | 24 | 30,38 | ||
| Ingeniería | 2 | 2,53 | ||
| Maestro de obra | 1 | 1,26 | ||
| No especifica | 6 | 7,59 | ||
| Politóloga | 1 | 1,26 | ||
| Profesional de la salud | 6 | 7,59 | ||
| Condición de vivienda | ||||
| Propia | 22 | 27,84 | ||
| Alquilada | 22 | 27,84 | ||
| Familiar | 35 | 44,32 |
Respecto al estrés parental, se observa que 60 progenitores (entre padres y madres) presentan un estrés clínicamente significativo porque su puntaje en la encuesta fue mayor a 90 (Tabla 2).
Tabla 2 Grados de estrés parental en padres con hijos diagnosticados con TEA, ARIE, sede SJL, 2022
| Estrés parental N = 79 | n | % |
|---|---|---|
| Rango normal | 19 | 25,05 |
| Clínicamente significante | 60 | 75,95 |
Respecto al estrés parental, el análisis con chi cuadrado halló asociación significativa (p < 0,05) entre el sexo del padre y estrés parental clínicamente significante, siendo las madres las que presentan un mayor grado de estrés, con un 83,33 % (n = 45), comparado con el de los padres, con un 60 % (n = 15). También se encontró asociación significativa (p < 0,05) entre el estrés de los padres y el sexo de sus hijos, siendo los varones los que producirían mayor estrés parental, con un 82,14 % (n = 46), comparado con las mujeres, con 60,87 % (n = 14). Analizando el grado de instrucción de los padres, observamos que aquellos que tienen secundaria completa presentan ligeramente (76,20 %) mayor estrés que los que tienen nivel superior (75,87 %), pero esta diferencia no es estadísticamente significativa (p > 0,05). Se observa que el 51,85 % (n = 28) de las madres, pese a tener un grado de instrucción superior, no están ejerciendo su profesión, posiblemente por los requerimientos para el cuidado de su hijo. Se observa que el 95,46 % (n = 21) de la familia monoparental presenta mayor nivel de estrés comparado con el 68,42 % (n = 39) de la familia biparental, siendo este resultado significativo (p < 0,05) (Tabla 3).
Tabla 3 Estrés parental según variables sociodemográficas de padres con hijos diagnosticados con TEA en ARIE, sede SJL, 2022
| Variables N = 79 | Estrés parental leve n = 19 | Estrés parental clínicamente significativo n = 60 | x2 (p) | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| n | % | n | % | n | % | ||
| Sexo del padre | 0,024 | ||||||
| Masculino | 10 | 40,00 | 5 | 60,00 | 25 | 100,00 | |
| Femenino | 9 | 16,66 | 45 | 83,33 | 54 | 100,00 | |
| Sexo del menor | 0,044 | ||||||
| Masculino | 10 | 17,86 | 46 | 82,14 | 56 | 100,00 | |
| Femenino | 9 | 39,13 | 14 | 60,87 | 23 | 100,00 | |
| Grado de instrucción | 0,976 | ||||||
| Secundaria | 5 | 23,80 | 16 | 76,20 | 21 | 100,00 | |
| Superior | 14 | 24,13 | 44 | 75,87 | 58 | 100,00 | |
| Convivencia | 0,012 | ||||||
| Biparental | 18 | 31,58 | 39 | 64,42 | 57 | 100,00 | |
| Monoparental | 1 | 4,54 | 21 | 95,46 | 22 | 100,00 |
Discusión
En este estudio, se encontró que la mayoría de los progenitores (75,95 %, n = 60) presenta un estrés clínicamente significativo. Estos resultados son consistentes con los hallazgos de Pineda Gonzales en una población similar en otras sedes de ARIE, donde se encontró que la mayoría de los progenitores (89,65 %) presentaba un estrés clínicamente significativo 16. Sin embargo, difiere en cuanto a la distribución de estrés entre los padres y las madres. Mientras que el estudio de Pineda Gonzales encontró un mayor estrés clínicamente significativo en el grupo de los padres (92,3 %), en nuestro estudio fueron la mayoría de las madres quienes presentaron un mayor estrés (83,33 %). Estas diferencias podrían deberse al tamaño de muestra y al lugar del estudio 16.
En el estudio de Bueno Hernández y colaboradores, se encontró que el 66,7 % de los progenitores pertenecientes a Aspau-Perú presentaban estrés, lo cual se asemeja a nuestro estudio, donde encontramos que el 75,95 % presenta estrés 15. Por otro lado, Pozo Cabanillas y colaboradores encontraron que el 87 % de las madres superaba el nivel de PSI-SF > 90, considerado clínicamente significativo, lo cual es muy cercano a nuestros hallazgos, donde el 83,33 % de las madres presentaba estrés clínicamente significativo 30.
Una posible explicación de por qué las madres presentan un mayor estrés en comparación con los padres podría ser que, a pesar de tener un mayor nivel de instrucción, el 51,85 % (n = 28) de las madres no están ejerciendo su profesión debido a las responsabilidades y cuidados requeridos por sus hijos e hijas con TEA. Bueno Hernández y colaboradores encontraron que el 73,7 % de las madres tuvieron que renunciar al trabajo para dedicarse al cuidado de sus hijos con autismo, ya que las demandas de cuidado son mayores 15.
En otro estudio, realizado por Ferreira y Najar, sobre la monoparentalidad en la crianza de menores con autismo, se estudió a cuatro madres en familias monoparentales que enfrentaban dificultades debido a la falta de un compañero de vida y apoyo emocional. Estos hallazgos se reflejan en nuestra investigación, donde se encontró una asociación significativa (p < 0,05) entre la crianza monoparental y el estrés clínicamente significativo en los padres. En el 95,6 % de las familias donde el menor convive con uno de los dos progenitores, se observó un estrés clínicamente significativo 31.
En resumen, los resultados de esta investigación han revelado que los padres de niños con TEA que acuden a la institución para el Desarrollo Infantil-ARIE, sede SJL, experimentan niveles elevados de estrés. Estos hallazgos se respaldan con los estudios previamente mencionados. La razón de este estrés radica en la atención especial que requieren los niños diagnosticados con TEA, y los efectos de esta responsabilidad conllevan diferentes niveles de estrés. Es importante destacar que, si los progenitores no saben cómo manejar adecuadamente este estrés, puede tener consecuencias perjudiciales tanto para su propia salud como para el desarrollo de sus hijos.
Por lo tanto, se recomienda a las instituciones dedicadas al diagnóstico y tratamiento terapéutico de pacientes con TEA que desarrollen estrategias destinadas a mitigar el estrés en los padres de hijos con esta condición. Estas estrategias deben incluir enfoques de afrontamiento que ayuden a los padres a enfrentar los desafíos y problemas que surgen en el cuidado de sus hijos. De esta manera, se podrá preservar el bienestar emocional de los progenitores y brindar respuestas adecuadas a sus necesidades particulares.
